Wszystko zaczęło się przypadkiem w roku 2006, kiedy zainteresowałem się interfejsami mózg-komputer (ang. brain-computer interfaces, BCI), czyli systemami umożliwiającymi komunikację za pomocą fal mózgowych. Temat wydawał się ważny i ciekawy, ale w Polsce nikt się tym nie zajmował. Ponieważ specjalizowałem się w podobnym temacie analizy elektroencefalogramu (EEG), zacząłem prowadzić na ten temat wykłady.

Na jeden z nich przyjechał z Łodzi fizjoterapeuta pan Mariusz Balawejder. Opowiedział historię 35-letniej pacjentki chorej na stwardnienie zanikowe boczne (ALS), która pomimo stosowania wszystkich znanych współczesnej medycynie środków już niedługo zapewne utraci kontrolę nad mięśniami w stopniu uniemożliwiającym jakąkolwiek komunikację ze światem zewnętrznym. ALS zabija neurony sterujące mięśniami, a bez nich przestają działać wszystkie klasyczne kanały komunikacji ludzi z otoczeniem: mowa, gesty, pisanie, nawet mruganie wymagają działających mięśni. Skoro jedynym działającym organem pozostaje mózg, to jedyną nadzieją na utrzymanie komunikacji stają się wspomniane wcześniej interfejsy mózg-komputer. W jednym z późniejszych maili Mariusz pisał: „My poszukujemy szans na trwanie życia. Nie wiem czy to rozumiesz.”

Wtedy jeszcze do końca nie rozumiałem -- był to dla mnie po prostu ciekawy problem naukowy z dziedziny, w której czułem się ekspertem na tyle, żeby udzielić aktualnych na daną chwilę wyjaśnień: w owym czasie BCI było młodą technologią zamkniętą w ścianach laboratoriów naukowych, i jedyną nadzieją dla pacjentów w takim stanie mogła być szansa na współpracę z którąś z niewielu pracujących nad tym problemem grup badawczych. W Polsce takiej grupy nie było. Postanowiłem to zmienić.

Pomimo siedmiokrotnych odmów finansowania tych badań przez kolejne ministerstwa RP, w czerwcu 2008 dzięki wsparciu macierzystego Wydziału Fizyki UW przeprowadziliśmy pierwszy w Polsce publiczny pokaz działania BCI. W roku 2009, dzięki funduszom unijnym, dołączyliśmy do czołówki tworząc unikalne w świecie Urządzenie BCI (BCI Appliance), prezentowane później na targach CeBIT. Medialne naświetlenie tych sukcesów rozbudziło nadzieje niepełnosprawnych o dramatycznie ograniczonych możliwościach komunikacji, nie tylko chorych na ALS. Wśród nich był Radosław Grynczewski, poeta, współzałożyciel i kierownik literacki klubu integracyjnego "Nie rezygnuj", nominowany w 2009 roku do nagrody Człowiek Bez Barier, który zgłosił się do nas z nadzieją, że prowadzone przez nas badania pomogą mu w komunikowaniu się ze światem.

Wtedy nastąpiła twarda konfrontacja nauki z rzeczywistością: działalność akademicka, finansowana z nakładów na naukę, kończy się na prototypach tworzonych do celów badawczych, niekoniecznie nadających się do praktycznego stosowania. Ponieważ Radek kontrolował w pełni ruchy oczu, pomyślałem o zastosowaniu okulografu. Wciąż obowiązujące prawo doboru technologii asystujących w odniesieniu do BCI mówi, że system komunikacji oparty na jakiejkolwiek kontrolowanej przez pacjenta aktywności mięśniowej (jeśli taka występuje) będzie wygodniejszy, szybszy, stabilniejszy, prostszy w obsłudze i tańszy od interfejsu mózg-komputer.

Okulograf (ang. eyetracker) to urządzenie do śledzenia wzroku, szeroko stosowane w tzw. neuromarketingu. Pokazuje, w które miejsce ekranu kierujemy spojrzenie -- to bardzo ważne przy ocenie, które elementy reklam przyciągają wzrok. Ale skoro „komputer wie” na co patrzymy, to znaczy że wzrokiem możemy sterować jak myszką! Niestety jest zasadnicza różnica między neuromarketingiem a technologiami asystującymi: pieniądze. Kilkadziesiąt tysięcy złotych to w skali kampanii reklamowej śmieszny wydatek, ale dla niepełnosprawnego w Polsce taka kwota stanowi barierę nie do pokonania. Zaczęliśmy więc szukać tańszych rozwiązań opartych o Wolne Oprogramowanie i trafiliśmy na witrynę http://eyewriter.org, na której międzynarodowa grupa inżynierów i programistów z kilku firm i fundacji, głównie z USA, dzieli się wynikami wspólnego przedsięwzięcia, w ramach którego skonstruowali dla chorego na ALS artysty eyetracker, wykorzystując do tego zwykłą kamerkę od konsoli PS3. Dość szybko udało nam się skonstruować podobne urządzenie, choć do rozwiązania pozostało jeszcze wiele problemów technicznych jak choćby korekcja ruchów głowy -- taki prosty okulograf działa dobrze tylko kiedy głowa jest nieruchoma względem ekranu. Okazało się też, że dla ogromnej większości niepełnosprawnych najlepsze są jeszcze prostsze sposoby komunikacji z komputerem, oparte o tzw przełącznik (ang. switch). Działa to w ten sposób, że komputer podświetla kolejne pola (np. litery), a osoba wciska przełącznik wtedy gdy podświetlona jest właściwa litera. To trochę tak jakby z całej klawiatury komputera zostawić tylko spację: da się w ten sposób pisać, tylko trzeba odpowiednio dopasować oprogramowanie. Z takiego oprogramowania korzysta na przykład chory na ALS wybitny fizyk Steven Hawking. Zaczęliśmy tworzenie podobnego systemu na otwartej licencji.

Trudniejsze od technicznych okazały się problemy pozamerytoryczne, jak choćby fakt, że praca nad okulografami i oprogramowaniem dla niepełnosprawnych nie mieści się w ramach badań naukowych. Aby pogodzić to z pracą na Uczelni stworzyłem projekt praktyk studenckich, w ramach których studenci Neuroinformatyki dopasowywali sprzęt i oprogramowanie dla niepełnosprawnych, wybieranych przez Stowarzyszenie Ożarowska przy ogromnej pomocy Jerzego Grynczewskiego -- brata Radka, który w międzyczasie zaczął studiować Neuroinformatykę. Ten projekt dał nam wiele bezcennych doświadczeń oraz końcową konkluzję, że siłami studentów wiele nie zdziałamy. W międzyczasie założyłem firmę (http://braintech.pl) i złożyliśmy, wspólnie z Wydziałem Fizyki UW i Stowarzyszeniami “Ożarowska” oraz “Mówić bez słów”, projekt PISAK (polski integracyjny system alternatywnej komunikacji), który uzyskał dofinansowanie NCBiR w programie “Innowacje Społeczne”. Celem projektu jest rozwiązanie w skali Kraju problemu osób, którym niepełnosprawność odebrała możliwości samodzielnego komunikowania się z otoczeniem, takich jak Radek Grynczewski czy pierwowzór bohatera filmu „Chce się żyć” Przemek Chrzanowski. Z myślą o tych osobach projekt przewiduje stworzenie kompletnej platformy oprogramowania oraz tanich elementów sprzętowych, które umożliwią samodzielną komunikację. Tworzone w ramach Projektu oprogramowanie będzie udostępnianie na otwartej licencji i dostępne za darmo, podobnie jak projekty urządzeń (przełączników). Bliższe informacje o Projekcie dostępne są na stronie http://pisak.org, stabilne wersje systemu powstaną w ciągu 1-2 lat. W dalszej przyszłości, jeśli znajdziemy źródła dofinansowania, mamy nadzieję poszerzyć ten system o sterowanie interfejsem mózg-komputer, co dałoby nadzieję na utrzymanie komunikacji z chorymi w krańcowych stadiach wspomnianych na początku najokrutniejszych chorób neurodegeneracyjnych.